Mukoviszidose: Petition im Ausschuss behandelt

07-03-2017 – Die ambulante Versorgung von erwachsenen Mukoviszidose-Patienten in Deutschland ist gefährdet. Im letzten Jahr hat das Bundessozialgericht entschieden, dass eine Ausnahmeregelung nicht mehr gilt, nach der erwachsene Patientinnen und Patienten in Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) für Kinder- und Jugendliche mitbehandelt werden dürfen. Seitdem suchen Betroffene oft vergeblich nach Alternativen. Der Selbsthilfe-Bundesverband Mukoviszidose e.V. hat beim Deutschen Bundestag mit Unterstützung von Martina Stamm-Fibich eine Petition eingereicht, die 96.000 Unterstützer gefunden hat. Am 06. März 2017 hat sich der Petitionsausschuss mit dem Anliegen des Mukoviszidose e.V. in einer öffentlichen Anhörung befasst.Rund 8.000 erwachsene Patientinnen und Patienten sind in Deutschland betroffen. Drei Mitglieder des Mukoviszidose e.V. standen den Mitgliedern des Deutschen Bundestages Rede und Antwort. Annette Widmann-Mauz, parlamentarische Staatssekretärin im Bundesministerium für Gesundheit (BMG), beantwortete die Fragen der Abgeordneten für die Regierungsseite.

Die Petenten, Stephan Kruip (Vorsitzender des Mukoviszidose e.V.), Prof. Dr. Manfred Ballmann (Erster Stellvertretender Vorsitzender) und Birgit Dembski (Mitarbeiterin des Mukoviszidose e.V. und zuständig für Gesundheitspolitik und Ambulanzförderung) forderten in der Sitzung eine verlässliche ambulante Versorgung der erwachsenen Patientinnen und Patienten. Sie wollen eine bundesweite Regelung, damit die Versorgungsstrukturen flächendeckend gesichert werden.

Das BMG führte in der Anhörung aus, dass der Gesetzgeber seiner Pflicht nachgekommen ist. Er hat den notwendigen Rahmen gesetzt. Die konkrete Umsetzung erfolgt dann durch die Selbstverwaltungspartner, also durch die Bundesländer und Bedarfsplanungsausschüsse.

Widmann-Mauz verwies auf das am 16. Februar 2017 beschlossene Gesetz, mit dem die Vergütung der Hochschulambulanzen gestärkt werden soll. Mitte Dezember 2016 hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) zudem die krankheitsspezifischen Regelungen zur Behandlung der Mukoviszidose als Ergänzung seiner Richtlinie zur ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung beschlossen. Die Vergütung muss aber nun der Bewertungsausschuss festlegen.



„Und hier liegt das Problem“, stellt Martina Stamm-Fibich fest. „Wir haben zwar jetzt einen gesetzlichen Rahmen. Aber der bringt die Betroffenen mit ihrem Problem erst einmal nicht weiter. Denn bis die gesetzliche Regelung umgesetzt wird, kann noch viel Zeit vergehen. Und in dieser Zeit ist jeder unterversorgte Patient einer zu viel.“

Die Erlanger Abgeordnete steht schon seit längerem in Kontakt mit Vertretern des Uniklinikums Erlangen, dem Bundesgesundheitsministerium, dem AOK-Bundesvorstand und der Kassenärztlichen Vereinigung Bayern. Sie möchte auf eine konkrete Lösung hinwirken, die den Betroffenen am Ende wirklich weiterhilft.

„Wir brauchen kurzfristig eine Übergangslösung, mit der die Versorgung der erwachsenen Patientinnen und Patienten adäquat sichergestellt wird.“ Langfristig muss aber auch über die Einrichtung und Finanzierung von Kompetenz-Zentren nachgedacht werden. Denn nicht-ärztliche Berufe werden aktuell nicht in der Finanzierung abgebildet. „In Zukunft müssen wir die Finanzierung interdisziplinärer Teams sicherstellen, in denen neben Ärzten beispielsweise auch Physiotherapeuten und Ernährungsberater für die Versorgung von Betroffenen sorgen“, so Stamm-Fibich im Anschluss an die öffentliche Beratung des Petitionsausschusses.