Deutscher Vitiligo-Tag 2018: „Information statt Resignation“

27-06-2018 Es war mir eine große Freude die Schirmherrschaft für den Deutschen Vitiligo-Tag am 23.06.2018 in Erlangen unter dem Motto "Information statt Resignation" übernehmen zu dürfen. Gerade chronische Erkrankungen wie Vitiligo („Weißfleckenkrankheit“) führen häufig ein Schattendasein und sind selbst unter Ärztinnen und Ärzten zu wenig bekannt. Deshalb brauchen sie mehr Aufmerksamkeit. Dabei helfe ich gerne.

Verbände und Selbsthilfegruppen wie der Deutsche Vitiligo-Bund leisten einen wichtigen Beitrag für Betroffene und deren Angehörige indem sie ihnen helfen, sich im Dschungel unseres Gesundheitswesens zurechtzufinden. Sie tragen dazu bei, dass Patientinnen und Patienten informiert sind und sich eben nicht resignierend zurückziehen. Sie ermöglichen den Austausch zwischen den Betroffenen, die sich häufig nicht verstanden und lange Zeit ohne Diagnose allein gelassen fühlen. Auch für die Politik sind Selbsthilfeverbände wichtige Ansprechpartner.

Als Patientenbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion habe ich für sie immer ein offenes Ohr. Eines meiner Ziele als Gesundheitspolitikerin ist die bessere und verständlichere Information und Kommunikation von und mit Patientinnen und Patienten. Mir ist wichtig, dass sie verstehen, was ihnen ihre Ärztin, ihr Therapeut, Apotheker oder ihre Krankenkasse sagt. Patientinnen und Patienten sollen sich nicht scheuen bei Unklarheiten nachzufragen. Das Ziel muss sein, Patientinnen und Patienten die Kommunikation insbesondere mit Ärztinnen und Ärzten sowie Krankenkassen auf Augenhöhe zu ermöglichen und ihnen so mehr Sicherheit zu geben. Deshalb setze ich mich für ein Gesundheits-Portal ein, das Informationen für Patientinnen und Patienten leicht verständlich und zentral bündelt.

Schätzungen zufolge engagieren sich in Deutschland rund 3 Millionen Menschen in bis zu 100.000 Selbsthilfegruppen. Deutschland nimmt, was die Verbreitung von Selbsthilfegruppen betrifft, innerhalb Europas eine Spitzenposition ein. Zu fast allen gesundheitlichen, psychosozialen und sozialen Themen bzw. Problemen gibt es Selbsthilfegruppen.