Mukoviszidose-Petition erreicht das Quorum

Erwachsene Mukoviszidose-Patientinnen und Patienten können auf eine bessere Versorgung hoffen. Im vergangenen Jahr waren Betroffene in Erlangen auf die Straße gegangen, um auf ihre prekäre Situation aufmerksam zu machen. In vielen Regionen Deutschlands ist die Versorgung von Mukoviszidose-Patienten nicht mehr gesichert, seit eine Ausnahmeregelung gekippt wurde. Bis dahin konnten erwachsene Patienten in der Abteilung für Kinderheilkunde (Pädiatrie) behandelt werden. Eine Petition des Muskoviszidose e.V. hat nun mehr als 50.0000 Unterstützer gefunden.

Petitionsverfahren im Deutschen Bundestag

Im November 2016 hat der Mukoviszidose e.V. – der Bundesverband der regionalen Selbsthilfegruppen – eine Petition an den Deutschen Bundestag eingereicht. Der Verband fordert die Sicherstellung der ambulanten medizinischen Versorgung der rund 8.000 betroffenen Mukoviszidose-Patienten in Deutschland. Rund 930 Patientinnen und Patienten leben in Bayern.

Noch bis zum 17. Februar kann jeder Bürger die Petition online unter https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2017/_01/_06/Petition_69295.nc.html mitzeichnen. Das notwendige Quorum für eine öffentliche Beratung ist mit 50.000 Mitzeichnern erreicht. In einer öffentlichen Beratung können die Petenten ihr Anliegen den Abgeordneten des Petitionsausschusses vortragen, gleichzeitig werden auch Vertreter des zuständigen Ministeriums Stellungnahmen abgeben.

Ich habe Stephan Krui, (Bundesvorsitzender Mukoviszidose e.V.) und Birgit Dembski (Mukoviszidose e.V.) zur Übergabe der Unterschriften in Berlin getroffen. Als Mitglied des Gesundheits- und Petitionsausschusses habe ich das Anliegen des Verbandes von Anfang an unterstützt und zum Petitionsverfahren geraten. Ich sehe die Petition des Verbandes als geeignetes Mittel, die dringend benötigte bundesweite Lösung voranzutreiben.

Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die in Folge eines angeborenen Gendefekts auftritt. Bei den Betroffenen kommt es in vielen Organen zur Produktion eines zähen Schleims, der beispielsweise die Funktion der Lunge einschränkt. Viele Betroffene müssen zum Atmen Sauerstoffgeräte benutzen. Erste Krankheitssymptome treten bereits im Kindesalter auf. Häufig führt die Krankheit zu chronischem Husten, Verdauungsstörungen und Untergewicht.

Durch den medizinischen Fortschritt und immer frühere Diagnosestellung konnte die Behandlung der Betroffenen erheblich verbessert werden. Die Lebenserwartung der Betroffenen ist deutlich gestiegen. Sie heute bei durchschnittlich 40 Jahren. Früher ging mit der Krankheit meist nur eine Lebenserwartung von bestenfalls 15 Jahren einher. Ein heute Neugeborenes mit Mukoviszidose hat gute Chancen, das Rentenalter zu erreichen.

Problematische Versorgung von Erwachsenen

Während die Versorgung von Kindern und Jugendlichen in Kinder- und Jugendkliniken sichergestellt ist, steht die wachsende Zahl erwachsener Patientinnen und Patienten vor großen Schwierigkeiten. In der Erlanger Uniklinik wurden sie bislang im Rahmen einer Ausnahmeregelung weiter ambulant im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) der Kinder- und Jugendklinik behandelt. Aufgrund eines Urteils des Bundessozialgerichts wird diese Praxis jedoch nicht fortgeführt. Das SPZ in Erlangen darf erwachsene Patienten nicht mehr abrechnen und die zuständige Erwachsenenambulanz der Uniklinik nimmt aufgrund einer unzureichenden Vergütung keine neuen Patienten mehr an.

Die Betroffenen sollen auf die Kliniken in Würzburg und München ausweichen. Das ist eine große Belastung. Die Fahrtwege sind deutlich länger, der Zeitaufwand enorm. Ob die Kliniken außerhalb Erlangens die zusätzlichen Behandlungen überhaupt bewältigen können, ist ebenfalls unklar. Sie rechnen zu den gleichen, nicht kostendeckenden Konditionen ab.

An diesem Punkt setzt die Petition zur Sicherung der ambulanten medizinischen Versorgung der Mukoviszidose-Patienten an. Wir müssen über eine bundesweite Finanzierung nachdenken. Ich stehe seit längerem in Kontakt mit dem Bundesverband Mukoviszidose e.V., Vertretern des Uniklinikums Erlangen, dem Bundesgesundheitsministerium, dem AOK-Bundesvorstand und der Kassenärztlichen Vereinigung Bayern.

Einen Großteil der Behandlungskosten verursachen die Medikamente, die von den Krankenkassen getragen werden. Nur rund ein Prozent der Gesamtkosten entfallen auf die ambulanten Routinebehandlungen, die den Kliniken bei erwachsenen Patienten nicht ausreichend erstattet werden. Die Behandlungskosten liegen laut einer Studie laut einer Studie des Mukoviszidose-Verbandes bei durchschnittlich 2.000 Euro pro Jahr und Patient. Wir dürfen Betroffenen ohne Versorgung nicht alleine lassen. Eine Lösung für die Patienten ist dringend erforderlich.