ME/CFS: Die Lage der Betroffenen bleibt prekär

Die Diagnose ME/CFS verändert das Leben der Betroffenen radikal. Selbst einfachste Aufgaben des täglichen Lebens wie Duschen, sich Anziehen oder Frühstücken werden zur Herkules-Aufgabe. Erschwerend kommt hinzu, dass die Betroffenen häufig falsch diagnostiziert werden und einen jahrelangen und aufzehrenden Irrlauf durch die Gesundheitsversorgung hinter sich haben.

Leider ist die Versorgung der Betroffenen auch bei korrekter Diagnosestellung mehr als ausbaufähig. Es fehlt zum einen an spezialisierten und interdisziplinären Versorgungsangeboten für die Patientinnen und Patienten. Es gibt in Deutschland nur eine Spezialambulanz für erwachsene ME/CFS-Patientinnen und -Patienten.

Sehr häufig werden die Betroffenen aus Unwissenheit der behandelnden Ärzte heraus falsch therapiert, was zu einer Verschlechterung der Krankheit führt. Gleichzeitig mangelt es an Weiterbildungsangeboten für Ärzte und an zielgerichteter biomedizinischer und klinischer Forschung um die Krankheit besser zu verstehen und behandeln zu können.

Im März habe ich gemeinsam mit den maßgeblichen Experten und Patientenorganisationen im Bundestag ein Fachgespräch veranstaltet. Das Gespräch war ein erster Schritt um den Defiziten in der ME/CFS-Versorgung im politischen Rahmen zu mehr Aufmerksamkeit zu verhelfen.

Ich befinde ich mich weiter im aktiven Austausch mit den relevanten Akteuren aus den Ministerien und der Selbstverwaltung, um endlich greifbare Erfolge für die Betroffenen zu erzielen. Ganz konkret geht es um darum, wie die weitere notwendige Forschung im Bereich ME/CFS finanziert werden kann.

Ich hoffe, dass wir hier bald erste Erfolge vermelden können, denn es darf nicht sein, dass ME/CFS-Patientinnen und -Patienten weiter unnötig belastet werden.

Ich kann Ihnen versprechen, dass meine Kollegen und ich weiter dranbleiben.

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Sie schränkt das Leben der Betroffenen dramatisch ein und führt häufig zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung. Weltweit sind rund 17 Millionen Menschen von ME/CFS betroffen. Die genauen Ursachen der Krankheit sind bislang noch nicht bekannt.