SPD_Sonderlogo_Rot_RGB 256pxSPD_Sonderlogo_Rot_RGB 256pxSPD_Sonderlogo_Rot_RGB 256pxSPD_Sonderlogo_Rot_RGB 256px
  • START
  • ÜBER MICH
  • MEINE ARBEIT
  • AKTUELLES
  • TERMINE
  • PRESSE
  • NEWSLETTER
  • KONTAKT
Aktuelles aus der Bundespolitik
März 5, 2020
FAQ: Maßnahmen zur Unterstützung von Betroffenen
März 19, 2020
Veröffentlicht von Redaktion at März 6, 2020
Kategorien
  • Artikel
  • Berlin
  • Gesundheit
Tags

Auftakt zu einem breiten Dialog: Martina Stamm-Fibich initiierte die erste Parlamentarische Gesprächsrunde über ME/CFS.

 

Verbesserung der ME/CFS-Versorgung dringend notwendig

Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion und Mitglied des Gesundheitsausschusses, lud am 5. März zum ersten Parlamentarischen Fachgespräch über ME/CFS in den Bundestag ein: „ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern“. Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) genannt, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Ziel des Fachgesprächs war, alle Entscheider an einen Tisch zu bringen, um gemeinsam die Versorgung der rund 250.000 ME/CFS-Kranken in Deutschland – darunter 40.000 Kinder und Jugendliche – zu verbessern. Die Patienteninitiativen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland waren an der Organisation des Fachgesprächs beteiligt.

Die Situation der ME/CFS-Erkrankten in Deutschland ist kritisch. Junge Menschen erkranken aus voller Gesundheit heraus so schwer, dass über sechzig Prozent dauerhaft arbeitsunfähig und viele zu Pflegefällen werden. Studien zufolge gehört ME/CFS zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. ME/CFS ist so häufig verbreitet wie Multiple Sklerose und seit einem halben Jahrhundert von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt. Dennoch gibt es keine zugelassene Behandlung, keine offizielle Forschungsförderung, keine eigene medizinische Leitlinie und die Erkrankung ist nicht Inhalt der ärztlichen Ausbildung. Das Parlamentarische Fachgespräch wurde von Martina Stamm-Fibich gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland organisiert und brachte zum ersten Mal Akteure aus vielen wichtigen Bereichen an einen Tisch: Bundestagsabgeordnete der Fraktionen SPD, CDU/CSU sowie Bündnis 90/Die Grünen, Vertreter der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, des Bundesministeriums für Gesundheit sowie der Deutschen Rentenversicherung Bund, Wissenschaftler und Vertreter der Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, #MillionsMissing Deutschland, Fatigatio e.V. und Lost Voices Stiftung. Ziel ist, die desaströse Versorgungslage für Betroffene zu verbessern. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland formulierten als dringende Handlungsfelder:
  1. Anerkennung des Problems: 250.000 Erkrankte erhalten keine adäquate medizinische und soziale Versorgung gemäß der WHO-Klassifikation G93.3.
  2. Medizinische Versorgung schaffen: Hierzu zählen Ambulanzen an jeder Universitätsklinik, Krankenhausbetten für Schwersterkrankte, Aufklärung des medizinischen Fachpersonals, Leitlinien, Streichung kontraindizierter Aktivierungstherapien und eine Grundversorgung in Arztpraxen.
  3. Sozialkonzept entwickeln: Das Konzept muss die Kranken-, Arbeitslosen- und Rentenversicherung einbinden, damit Erkrankte von den Sicherungsmechanismen der Gesellschaft aufgefangen werden.
  4. Forschungsmittel bereitstellen: Grundlagenforschung und klinische Studien sind nötig, um Biomarker und Therapien entwickeln zu können.
Die Keynote Speaker Prof. Carmen Scheibenbogen, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin, Prof. Uta Behrends, Professorin für Pädiatrische Infektiologie und Immunbiologie an der Kinderklinik Schwabing der Technischen Universität München, und Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, klärten über die Schwere der Erkrankung, die gesundheitspolitische Tragweite und den dringenden Handlungsbedarf auf. Martina Stamm-Fibich, MdB: „Die Vorträge von Prof. Scheibenbogen, Prof. Behrends und von Herrn Musch haben uns erneut eindringlich vor Augen geführt, dass im Bereich der Versorgung von ME/CFS-Patientinnen und Patienten dringender Handlungsbedarf besteht. Die heutige Veranstaltung ist ein erster Schritt zu mehr Aufmerksamkeit. Die rege Beteiligung aller Teilnehmer lässt mich darauf hoffen, dass wir in Zukunft über ME/CFS nicht mehr als die ,vergessene' Krankheit sprechen müssen. Wir müssen den Stein nun ins Rollen bringen. Ich hoffe diesbezüglich sehr, dass das von Frau Prof. Scheibenbogen angestoßene Projekt zur Versorgungsforschung im Rahmen des Innovationsfonds beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) die notwendige Projektförderung erhält. Darüber hinaus werden wir in den nächsten Wochen in weiteren Gesprächen versuchen, das Bundesministerium für Bildung und Forschung für das Thema zu sensibilisieren. Ich möchte an dieser Stelle auch meine Dankbarkeit für das Engagement der beteiligten Ärzte und Patientenorganisationen ausdrücken: Ihr Engagement für die gute Sache verdient größten Respekt.“
 
Share
Redaktion
Redaktion

Ähnliche Beiträge

Foto: Zerbor/UPD

Februar 1, 2023

Regierung stellt UPD als Stiftung neu auf


Mehr erfahren

Auf Druck der SPD wurden in den letzten Jahren Forschungsprojekte zu ME/CFS angestoßen. In der letzten Sitzungwoche wurde erstmals im Plenum diskutiert. Foto: dedicative-productions.de

Februar 1, 2023

Endlich Gehör für ME/CFS


Mehr erfahren

Karlotta Koperski beim Abschlussgespräch im Berliner Büro mit Martina Stamm-Fibich.

November 28, 2022

Zwei Wochen zwischen Otto-Wels-Haus und Reichstag


Mehr erfahren

Es können keine Kommentare abgegeben werden.

Wahlkreisbüro
Erlangen

Friedrich List Str. 5
91054 Erlangen
Telefon: 09131/81265-33
Fax: 09131/81265-13


Email

martina.stamm-fibich@bundestag.de

Abgeordnetenbüro
Berlin

Postanschrift:
MdB Martina Stamm-Fibich
Platz der Republik 1
11011 Berlin

Besucheradresse:
Otto-Wels-Haus
Unter den Linden 50
10117 Berlin

Telefon: 030/227-774 22
Fax: 030/227-764 24

"Gesundheit ist keine Ware, in unserem System muss der Mensch im Mittelpunkt stehen."

Martina Stamm-Fibich
© 2021 Martina Stamm-Fibich. Alle Rechte vorbehalten.
IMPRESSUM & DATENSCHUTZ
      Wir verwenden Cookies auf unserer Website, um Ihnen die beste Nutzererfahrung zu bieten, indem wir uns an Ihre Vorlieben erinnern und Besuche wiederholen. Durch Klicken auf "EINVERSTANDEN" stimmen Sie der Verwendung ALLER Cookies zu.
      COOKIE EINSTLLUNGENEINVERSTANDEN
      Manage consent

      Privacy Overview

      This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
      Necessary
      immer aktiv
      Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
      CookieDauerBeschreibung
      cookielawinfo-checbox-analytics11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
      cookielawinfo-checbox-functional11 monthsThe cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
      cookielawinfo-checbox-others11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
      cookielawinfo-checkbox-necessary11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
      cookielawinfo-checkbox-performance11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
      viewed_cookie_policy11 monthsThe cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
      Functional
      Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
      Performance
      Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
      Analytics
      Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
      Advertisement
      Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
      Others
      Other uncategorized cookies are those that are being analyzed and have not been classified into a category as yet.
      SPEICHERN & AKZEPTIEREN