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27.11.2015 – Eltern mit chronisch kranken oder behinderten Kindern fühlen sich oft alleine gelassen. Die Diagnose „chronisch krank“ oder „behindert“ verändert das ganze Leben, denn kranke Kinder brauchen viel mehr Betreuung als gesunde Kinder. Geschwisterkinder müssen oft zurückstecken. Und auch für die Eltern bedeutet dies eine enorme Lebensveränderung.

Meist kommen finanzielle Einbußen zu den Problemen hinzu. In dieser Situation hilft eine qualifizierte Beratung und gute Unterstützung der betroffenen Eltern. Die deutsche Sozialgesetzgebung ist für Laien schwer verständlich. Informationen zu den Rechten, Ansprüchen und den zuständigen Stellen würden den Eltern aber helfen, um sich mit der neuen Situation zurecht zu finden.

Die Bundestagsabgeordnete Martina Stamm-Fibich hat deshalb gemeinsam mit dem Kindernetzwerk e.V. eingeladen, um über Probleme zu sprechen, mit denen Eltern mit chronisch kranken oder behinderten Kindern konfrontiert sind. „Unser Ziel war es, die Politik und den Dachverband der rund 150 Elternselbsthilfe-Vereine zusammenzubringen, um über konstruktive Lösungen zu sprechen“, so Martina Stamm-Fibich, Berichterstatterin für Kinder- und Jugendgesundheit der SPD-Fraktion.

Neben dem Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten, Staatssekretär Karl-Josef Laumann, waren Abgeordnete der SPD-Fraktion und der CDU/CSU-Fraktion Teilnehmer des Gesprächs sowie sechs Vertreter des Kindernetzwerks e.V.

Ein Kernanliegen des Kindernetzwerks ist die bessere Koordinierung der vielen verschiedenen Anlaufstellen für Eltern. Betroffene brauchen einen Lotsen – keine unübersichtliche Berater-Landschaft. Aktuell gibt es zwar Beratungsstellen, aber die Strukturen sind intransparent und viele Eltern kennen die Stellen gar nicht. Das liegt zum einen daran, dass viele Beratungsstellen in kommunaler Hand sind und deshalb nicht bundesweit einheitlich. Es existiert zwar eine flächendeckende Beratungsstruktur, aber die Zusammenarbeit klappt aufgrund unterschiedlicher Zuständigkeiten nicht.

Zudem hat der Bund zusätzlich rund 500 sogenannte Reha-Servicestellen eingerichtet. Sie werden von den Krankenkassen finanziert und sollen eine einheitliche Beratungsstruktur bieten. In der Praxis sind diese Beratungsstellen kaum bekannt. Im Gespräch wurde deutlich, dass die Reha-Servicestellen selbst zum Teil nur sehr schlecht funktionieren und kaum angenommen werden.

„Hier müssen wir handeln. Die vorhandenen Reha-Servicestellen und vor allem deren Nutzen für die Betroffenen müssen überprüft werden“, sagt Martina Stamm-Fibich. Der Patientenbeauftragte Laumann hat seine Unterstützung zugesagt. Es ist sinnlos, einen Service zu bieten, der nicht angenommen wird. Martina Stamm-Fibich: „Das Gespräch war ein Erfolg. Jetzt hoffe ich, dass die Lösungsvorschläge schnell umgesetzt werden und wir die Situation der betroffenen Eltern verbessern können.“