Auftakt zu einem breiten Dialog: Martina Stamm-Fibich initiierte die erste Parlamentarische Gesprächsrunde über ME/CFS.

Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion und Mitglied des Gesundheitsausschusses, lud am 5. März zum ersten Parlamentarischen Fachgespräch über ME/CFS in den Bundestag ein: ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern. Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) genannt, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Ziel des Fachgesprächs war, alle Entscheider an einen Tisch zu bringen, um gemeinsam die Versorgung der rund 250.000 ME/CFS-Kranken in Deutschland – darunter 40.000 Kinder und Jugendliche – zu verbessern. Die Patienteninitiativen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland waren an der Organisation des Fachgesprächs beteiligt.

Die Situation der ME/CFS-Erkrankten in Deutschland ist kritisch. Junge Menschen erkranken aus voller Gesundheit heraus so schwer, dass über sechzig Prozent dauerhaft arbeitsunfähig und viele zu Pflegefällen werden. Studien zufolge gehört ME/CFS zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. ME/CFS ist so häufig verbreitet wie Multiple Sklerose und seit einem halben Jahrhundert von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt. Dennoch gibt es keine zugelassene Behandlung, keine offizielle Forschungsförderung, keine eigene medizinische Leitlinie und die Erkrankung ist nicht Inhalt der ärztlichen Ausbildung.

Das Parlamentarische Fachgespräch wurde von Martina Stamm-Fibich gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland organisiert und brachte zum ersten Mal Akteure aus vielen wichtigen Bereichen an einen Tisch: Bundestagsabgeordnete der Fraktionen SPD, CDU/CSU sowie Bündnis 90/Die Grünen, Vertreter der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, des Bundesministeriums für Gesundheit sowie der Deutschen Rentenversicherung Bund, Wissenschaftler und Vertreter der Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, #MillionsMissing Deutschland, Fatigatio e.V. und Lost Voices Stiftung. Ziel ist, die desaströse Versorgungslage für Betroffene zu verbessern.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland formulierten als dringende Handlungsfelder:

  1. Anerkennung des Problems: 250.000 Erkrankte erhalten keine adäquate medizinische und soziale Versorgung gemäß der WHO-Klassifikation G93.3.
  2. Medizinische Versorgung schaffen: Hierzu zählen Ambulanzen an jeder Universitätsklinik, Krankenhausbetten für Schwersterkrankte, Aufklärung des medizinischen Fachpersonals, Leitlinien, Streichung kontraindizierter Aktivierungstherapien und eine Grundversorgung in Arztpraxen.
  3. Sozialkonzept entwickeln: Das Konzept muss die Kranken-, Arbeitslosen- und Rentenversicherung einbinden, damit Erkrankte von den Sicherungsmechanismen der Gesellschaft aufgefangen werden.
  4. Forschungsmittel bereitstellen: Grundlagenforschung und klinische Studien sind nötig, um Biomarker und Therapien entwickeln zu können.

Die Keynote Speaker Prof. Carmen Scheibenbogen, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin, Prof. Uta Behrends, Professorin für Pädiatrische Infektiologie und Immunbiologie an der Kinderklinik Schwabing der Technischen Universität München, und Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, klärten über die Schwere der Erkrankung, die gesundheitspolitische Tragweite und den dringenden Handlungsbedarf auf.

Martina Stamm-Fibich, MdB: „Die Vorträge von Prof. Scheibenbogen, Prof. Behrends und von Herrn Musch haben uns erneut eindringlich vor Augen geführt, dass im Bereich der Versorgung von ME/CFS-Patientinnen und Patienten dringender Handlungsbedarf besteht. Die heutige Veranstaltung ist ein erster Schritt zu mehr Aufmerksamkeit. Die rege Beteiligung aller Teilnehmer lässt mich darauf hoffen, dass wir in Zukunft über ME/CFS nicht mehr als die ,vergessene‘ Krankheit sprechen müssen. Wir müssen den Stein nun ins Rollen bringen. Ich hoffe diesbezüglich sehr, dass das von Frau Prof. Scheibenbogen angestoßene Projekt zur Versorgungsforschung im Rahmen des Innovationsfonds beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) die notwendige Projektförderung erhält. Darüber hinaus werden wir in den nächsten Wochen in weiteren Gesprächen versuchen, das Bundesministerium für Bildung und Forschung für das Thema zu sensibilisieren. Ich möchte an dieser Stelle auch meine Dankbarkeit für das Engagement der beteiligten Ärzte und Patientenorganisationen ausdrücken: Ihr Engagement für die gute Sache verdient größten Respekt.“