Die Versorgung von Menschen mit seltenen und komplexen Erkrankungen muss spezialisiert und interdisziplinär erfolgen. Leider stehen einer solchen Versorgung häufig noch Sektorengrenzen und  Finanzierungsprobleme im Weg. Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2020 erklärt die Bundestagsabgeordnete und Patientenbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion Martina Stamm-Fibich:

„Die Bedarfe von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind komplex und müssen sich in der Versorgung widerspiegeln. Spezialisierte Zentren sind der Grundstein einer guten Versorgung, jedoch steht die Finanzierung einiger Zentren immer noch auf tönernen Füßen. Problematisch kann auch der Übergang in der Versorgung von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin sein, wie das Beispiel Mukoviszidose zeigt.
Neben der medizinischen Betreuung muss auch die psychosoziale Versorgung für alle Betroffenen und ihre Familien sichergestellt werden. Für eine bestmögliche Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen braucht es innovative und vor allem sektorenübergreifende Versorgungskonzepte, um bestehende Herausforderungen zu lösen.“

Um insbesondere der Versorgung bei Mukoviszidose mehr politische Aufmerksamkeit zu verschaffen, hatte Martina Stamm-Fibich im Mai 2017 zu einem Fachgespräch in den Deutschen Bundestag eingeladen. Expertinnen und Experten haben im Anschluss an die Diskussion das Empfehlungspapier „Verbesserung der Versorgung von Mukoviszidose-Patienten in Deutschland“ erarbeitet, welches die aktuelle Situation der Mukoviszidose-Versorgung nachzeichnet sowie Handlungsempfehlungen aufzeigt.

Das Empfehlungspapier beinhaltet 13 Handlungsempfehlungen:

  • Stärkung der psychosozialen Beratung.
  • Bessere Unterstützung der Patientinnen- und Patienten sowie der Angehörigen in lebensweltlichen Belangen.
  • Verbesserung der sozialen Sicherung bei Erwerbsminderung.
  • Die Umsetzung des Mukoviszidose-Screenings muss verbessert werden.
  • Adäquate Vergütung für notwendige Diagnostika (Schweißtest).
  • Verbesserung der physiotherapeutischen Versorgung.
  • Förderung von e-Health-Anwendungen zur Therapieunterstützung.
  • Sicherstellung der Finanzierung für Behandlungszentren.
  • Feststellung des finanziellen Mehrbedarfs in der Mukoviszidose-Versorgung.
  • Evaluierung der Allgemeinen Spezialärztlichen Versorgung (ASV).
  • Bessere Bündelung der Ressourcen und mehr Spezialisierung.
  • Umsetzung des Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorantreiben.
  • Aufbau und Finanzierung von Versorgungsstrukturen für erwachsene Mukoviszidosepatienten.