Fachgespräch Multiple Sklerose im Paul-Löbe-Haus des Bundestages.

Fachgespräch Multiple Sklerose im Paul-Löbe-Haus des Bundestages.

18-02-2019 Wie lässt sich die Situation von Menschen mit Multipler Sklerose verbessern? Diese schwierige Frage habe ich gleich zu Beginn der Woche mit Expertinnen und Experten im Bundestag diskutiert. Klar ist: Der Weg zur Diagnose ist noch viel zu lang, die Forschung muss besser werden und die Teilhabe von Betroffenen am beruflichen und gesellschaftlichen Leben ist oft schwierig. Eine bessere Vernetzung der verschiedenen Akteure ist ein wichtiger Schritt um Multiple Sklerose-Patientinnen und Patienten besser zu unterstützen.

Über 200.000 Menschen in Deutschland leiden an Multipler Sklerose, einer komplexen Krankheit, bei der das zentrale Nervensystem angegriffen wird. Heilbar ist diese Krankheit nicht, doch verschiedene Therapien können den Verlauf der Krankheit für Betroffene erträglicher machen. Und neue Therapien führen dazu, dass viele Patientinnen und Patienten eine normale Lebenserwartung haben.

Daraus folgen aber neue Herausforderungen. Ein großes Problem ist für viele die Teilhabe am beruflichen und gesellschaftlichen Leben. Denn trotz der Verbesserungen in der Therapie bleibt die Krankheit unheilbar. Neben den Symptomen der Erkrankung leiden Patientinnen und Patienten oft an Begleit-Erkrankungen wie Depression oder dem Fatigue-Syndrom, einer chronischen Ermüdung. Mit diesen Einschränkungen ist eine normale Teilhabe am beruflichen und gesellschaftlichen Leben häufig nicht möglich. Das Verständnis von Gesellschaft und Arbeitgebern fehlt oft. Und damit auch die Bereitschaft, Lösungen anzubieten, damit Betroffene teilhaben können.

Auch die Rentenversicherung legt hier Steine in den Weg. Scharf kritisiert haben die Expertinnen und Experten, dass gerade junge Patientinnen und Patienten häufig eine Erwerbsminderungsrente erhalten, obwohl gerade für junge Menschen eine Reha-Kur geeigneter wäre. Und das nur, weil es oft schlicht der kostenärmere Weg ist. Als Patientenbeauftragte der SPD-Fraktion halte ich das für nicht akzeptabel. Den Betroffenen muss, soweit möglich, eine Teilhabe auch am beruflichen Leben ermöglicht werden. Eine Verrentung steht dem klar entgegen.

Auch in den Bereichen Diagnosestellung und Therapie habe ich gemeinsam mit den Expertinnen und Experten klare Defizite erkannt. Die Diagnosestellung dauert in der Regel viel zu lang. Der Leidensdruck der Patientinnen und Patienten erhöht sich durch die lange Ungewissheit enorm. Und auch die Therapiemöglichkeiten werden aktuell noch nicht vollständig ausgereizt. Wir müssen die Versorgungsforschung verbessern. Gerade die Begleiterkrankungen müssen wir stärker in den Blick nehmen. Und neben der medikamentösen Therapie müssen wir auch andere Formen der Therapie berücksichtigen. Manche Multiple Sklerose-Patientinnen und Patienten reagieren beispielsweise sehr positiv auf regelmäßige sportliche Betätigung.

Ein zentraler Punkt, um diese vielfältigen Probleme anzugehen und damit die Situation der Multiple Sklerose-Patientinnen und Patienten zu verbessern, ist die Vernetzung der Akteure. Fachärzte müssen Hausärzten Informationen bereitstellen, damit die Krankheit schneller erkannt wird. Und eine gute Therapie können wir vor allem dann leisten, wenn in Zentren interdisziplinär gearbeitet wird und Patientinnen und Patienten eine Anlaufstelle haben und dort alle Fragen klären können.

Die Erkenntnisse, die ich gemeinsam mit den Expertinnen und Experten im Fachgespräch erzielt habe, werden wir nun in ein Weißbuch zur Multiplen Sklerose einarbeiten. Das Weißbuch soll eine Grundlage sein, um die Versorgung von Multiple Sklerose-Patientinnen und Patienten langfristig zu verbessern.